한지연 전남 영암초 교사

Different, Not Less
모자란 게 아니라 다를 뿐이다
–템플 그랜딘

미국의 한 쇼프로(What would you do?)가 식당에서 한 아이가 전형적인 자폐증상을 보이는 행동을 했을 때 주변 사람들의 반응을 살펴보는 몰래카메라 실험을 하였다. 연기자 중 한 명은 같은 단어를 계속해서 거슬리게 반복하고 자신의 음식을 함부로 먹는 아이의 무례한 행동과 공공장소에서 아이를 엄격하게 통제하지 못하는 가족을 향해 적대적이고 공격적인 말을 퍼부었다. 그러나 그 주변의 일반 시민들은 그 남자가 식당의 고요한 평화를 깨트리고 있다고 언짢아한다. 사람들은 모욕을 받은 가족을 안타까워하며 다가가 위로하고 남자의 지나치게 공격적인 언행을 제지하다가 급기야 식당 밖으로 쫓겨나가도록 만든다. 실험이 끝난 후 나중의 인터뷰에서 시민들은 자폐는 내 아이에게도 일어날 수 있는 일이며 그 모든 과정을 함께 겪어야 하는 가족들의 기나긴 고통과 인내를 이해한다고 말한다. 그들은 아이가 ‘다름’을 이해했고 무시하거나 배척할 것이 아니라 그들 또한 공동체 안에서 함께 생활하는 당당한 구성원임을 인정하고 받아들이고 있었다.

자폐장애(Autistic Disorder)라는 용어를 찾아보니 사회적 고립, 정신지체, 언어적 결함, 행동장애라는 어쩐지 부정적인 어감의 건조하고 낯선 단어들이 함께 검색된다. 『우리도 친구가 될 수 있어』의 저자인 자폐소년 다니엘 스테판스키는 자폐증이 있다는 말을 처음 들었을 때 오티스틱(autistic)이 아티스틱(artistic)과 발음이 비슷해서 자신이 아주 예술적이라는 뜻으로 알아들었다고 한다. 검색엔진보다 절묘하고 훨씬 멋진 해석이다. ‘자폐증’이라는 딱지를 붙이
는 것을 싫어하는 사람들도 있지만 다니엘은 그 단어가 다른 단어들보다 쉽고 분명하게 전달할 수 있고 그리고 자신에게 자폐증이 있는 것은 사실이기 때문에 ‘자폐아’라는 말을 들어도 괜찮다고 말한다. 그렇지만 그게 다는 아니라고 ‘나’를 소개한다. 재주가 많고, 웃기기도 잘하고, 다른 사람에게 도움이 되고, 마음이 되고, 창의적이고,호기심 많고, 재능 있는 골프 선수이고, 이것저것 만들고 고치는 일도 잘하는 아이. 그게 바로 다니엘이다.

다니엘은 단순하고 명쾌한 문장으로 자신에 관해, 자신과 같은 자폐증이 있는 사람들에 관해 설명 해 주며 이를 통해 모든 아이들이 거리낌 없이 함께 어울리기를 바란다고 소박하게 말한다. 권위 있는 전문가들의 논리정연한 설명보다 훨씬 명확하게 이해할 수 있지만 그 짧은 문장 속에서 그간 아이가 겪었을 편견과 오해를 느낄 수 있어서 안타깝기도 한 부분이었다. 좀 별나 보이긴 하지만 같은 사람이라 어울리고 싶으니 무시하지 말고 인사해 주기를, 의사소통 방식이 다르지만 참을성을 가지고 이야기해 주기를, 돌발 행동을 할 때에는 무엇이 잘못 되었는지 분명한 단어로 말해 주기를, 나와 함께 웃어 주기를 바라지만 나를 비웃지는 말기를, 나는 자폐증이 있지만 나 자신에게 만족하고 있고 너희처럼 꿈과 목표가 있으니 나를 동정하지는 말기를 다니엘은 당당하고 분명한 목소리로 전달하며 세상과의 소통을 시작한다.

너는 자폐 아이에게 어떻게 말을 거니?
존중하면서 공감하면서 친절하게 진심으로 사려깊게 도움이 되겠다는 마음으
로 참을성 있게
우정, 이해, 정직, 배려, 그리고 유머를 바탕으로.

미각이나 촉각 등 감각 처리에 어려움을 겪고, 함축적인 관용어나 비유어를 곧이곧대로 해석해서 곤란해지고, 입말을 이해하는 게 너무나 어렵고, 쉽게 자제력을 잃고 돌발행동을 하고, 다른 사람을 사귀는 데 많은 어려움을 겪는 게 자폐증의 일반적인 특징이라고 한다. 그러나 자폐증을 갖고 있는 아이지만 또한 무한한 성장가능성을 지니고 있는 어린이이고 독립적이고 전인적인 하나의 인격체이다. 인내심과 배려는 아이든 어른이든 저마다 다른 인격을 지닌 존재를 대할 때 지녀야 할 가장 기본적이고 중요한 덕목이다. 자폐증을 앓고 있는 이들에게는 좀 더 세심한 배려와 인내가 필요할 뿐이다.